Дети с синдромом Дауна. Практические советы родителям

Лизыному сынишке скоро годик. За этот год многое пережито, передумано... Были встречи с психологами, лечебными педагогами, замечательными педиатрами, мамами с более старшими детками. Иногда всего лишь одна фраза помогала и меняла ситуацию. Лиза с удовольствием поделится тем, что было важным для нее: может быть, это поможет какой-то семье, какому-то малышу...

В самом начале была беспомощность, они без конца задавали себе вопросы: почему это произошло? почему с нашим ребенком? почему у нас? как сказать родным? что скажут люди? вдруг его будут обижать? как общаться с таким ребенком? что делать, чтобы помочь ему?..

Такие и еще множество других вопросов встают, я думаю, перед любой мамой необычного ребенка...

Почему у меня?

В жизни каждого человека бывают события, которые приходят как потрясение, для того, чтобы пробудить человека к чему-то. И самые сильные потрясения те, которые приходят через наших детей. Так появился СПИД - он кричит о свободных нравах... Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить. Эти детки приходят в семью, где их примут, а так же ко всем вокруг... Это их задача.

Почему такой?

Необычный набор хромосом вызывает ряд особенностей. Даунята рождаются словно в эмбриональном состоянии. Кажется - еще бы пару месяцев, и все было бы по-другому. А так они не совсем успевают достроить себя, и то, что они не успели, приходится наверстывать с помощью врачей, психологов, лечебных педагогов. У деток с синдромом Дауна часто недостроенное сердечко, и про них говорят: «Эти дети несут столько любви, что их сердце просто не имеет границ», «Рождение такого ребенка очень сильный шок, но потом дома всегда будет свое солнышко».

Они умственно отсталые? Они ничего не могут? Но ведь это не так! Конечно, не следует ожидать, что они будут идти в ногу со всеми. В разной степени запаздывание будет обязательно. Но детки будут и улыбаться, и сидеть, и ползать, и ходить, и общаться, у них будут увлечения, у них будут друзья. В нашей стране еще никто не ведет таких статистических исследований (выпускники наших детских домов - это совсем другие люди), но и в Европе, и в России люди с синдромом Дауна живут совершенно полноценной жизнью.

Когда я с восторгом говорила преподавателю из Швейцарии: «В Москве дети с синдромом Дауна ходят в обычную школу!», он с удивлением посмотрел на меня и спросил: «А с чего вы решили, что они глупые? У нас некоторые и в институте учатся...»

Говорить ли родным? И вообще, кому говорить?

Все поступают по-разному, но Лиза решила, что не будет этого делать. Для детей это не понятно, для бабушек и дедушек это очень больно, им тяжело пережить, что они бессильны что-то изменить. А для малыша важна большая любовь, а не бесполезные тревоги. Конечно, наступит время, когда они заметят, что что-то не так, и начнут задавать вопросы. Но любовь, приятие, спокойная доброжелательность сейчас важнее. И о синдроме Дауна у своего ребенка Лиза говорит людям, которые могут им чем-то помочь. 

Что важно

Одна мама рассказала о своем открытии: «Однажды я гуляла со своим ребенком. На скамейке сидела женщина. Сын подошел к ней, хотел поиграть. Женщина посмотрела на него и официальным, строгим голосом спросила: «У ребенка что? Синдром Дауна?» Это было неожиданно и очень больно. И тогда я поняла - я должна научиться говорить людям без дрожи в голосе, без слез в глазах: «Да, у моего ребенка синдром Дауна», так же, как другая мама говорит: «Да, мой ребенок маленького роста». И это очень важно и для меня и для моего ребенка».

Я не могу сказать от имени всех мам, но вот что важно и дорого мне. Какой бы ни был ребенок, мама всегда любит его и ее малыш для нее прекрасен. Как в детском стишке: «Ежиха еженку - гладенький мой... Зайчиха зайчонку - храбрый ты мой... Грачиха граченку - беленький мой...»

Дети не знают ничего о своих особенностях, пока другие люди не скажут им. Но наше внутреннее спокойствие даст им силы в этом мире. 

Чем помочь ребенку?

Тепло

Малышу с синдромом Дауна сложно удерживать тепло, поэтому его постель надо согревать грелкой. Некоторых просто кладут спать на овчинку (она впитывает до 30 % своего веса). Ножки всегда должны быть в носочках. Закаливать таких детей нельзя, ведь они еще должны достроить себя, а это возможно только в тепле... Эти детки словно не спешат на землю и еще где-то летают, надо очень сильно и эмоционально привлекать их сюда.
 «Я» приходит в тепло.

Беби-йога, динамика

Эти занятия не для таких детей. Они задерживают малыша в полете, а мы должны привлечь его на землю. Знаю одного малыша, который прошел через динамику. Ему уже пять лет, а он еще не разговаривает.

Развитие речи

Важно все время, с самого первого дня, общаться с ребенком. Говорить ему о своих действиях. Спрашивать его, и если он сам еще не может ответить, то отвечать и показывать за него. Во время разговора надо смотреть малышу в глаза. 

Для развития речи очень полезен массаж лица, ведь свой ротик наши малыши ощущают так, словно он «онемел при заморозке». Делать массаж надо с рождения, очень нежно и аккуратно. 1-2 раза в день по 3-5 минут.

1. «Внешний» массаж (легонько поглаживая личико подушечками пальцев, медленно, плавно, не сдвигая складки кожи, проводим):

- от середины лба к вискам,
- от середины лба к ушам,
- от бровей к волосистой части головы,
- от линии лба вниз через лицо к шее,
- от середины верхней губы к ушам,
- от мочек ушей по щекам к крыльям носа,
- от середины верхней губы к подбородку,
- по верхней губе от углов рта к его середине,
- носогубные складки от крыльев носа к уголкам рта,
- легко постукивая по губам подушечками пальцев.

Заканчивая массаж легко касаемся точки над серединой верхней губы, точки под серединой нижней губы, делаем пальчиковый дождик по всему лицу.

2. «Внутренний» массаж: на палец намотать чистый бинтик (чтобы была шершавая поверхность) и аккуратно пройтись по деснам, язычку, небу.

После массажа важно поговорить с малышом звуки, которым он позже сможет подражать.

Кроме лицевого массажа очень важны гимнастика и массаж пальчиков. Их надо массировать от подушечек к ладошке по внешним и внутренним поверхностям, продвигаясь вперед без круговых движений.

Так же надо прохлопывать предплечье - это зона «говорения».

С одной стороны надо развивать произношение звуков, а с другой стороны, надо развивать понимание речи. Это достигается многократным повторением одних и тех же фраз, сопровождая их действием.

Фразы и истории, которые имели для Лизы огромное  значение:

  • от педиатра, работающего с необычными детками: «Мама, не надо делать ребенка больным. Синдром Дауна - это не болезнь».
  • я очень ждала улыбку своего малыша. Мне подсказали: «А ты поймай его взгляд!» И с первой же попытки я получила долгожданную улыбку. Маленький совет нам помог. С тех пор я всегда чувствовала важность контакта взглядов.
  • в Интернете нашла обсуждение переписки двух подростков с синдромом Дауна. Одни писал другому: «Не понимают нас эти люди». А другой отвечал: «Потерпи. Тех, которые начинают и хотят понимать становится все больше...» 
  • эту историю рассказала лечебный педагог из Дорнаха об одном из своих учеников. Он был единственным сыном у своих богатых родителей. Папа сделал сыну пластическую операцию на губы, уши и так далее, чтобы его внешний вид не выдавал в нем человека с синдромом Дауна. Был приглашен тренер, который усиленно занимался с ним спортом. Мальчик очень страдал от таких усилий родителей, он чувствовал, что его не принимают таким, каков он есть, и хотят переменить. Он ушел от родителей и жил у своего учителя. Когда ему было 15 лет, он на каникулы поехал домой и в школу больше не вернулся... Он покончил с собой, оставив записку: «Мне не позволено было быть самим собой...»
  • Под Санкт-Петербургом есть деревня «Светлана», в ней в свободном объединении живут люди с разными особенностями. Это их желание - жить в этом месте. Они ведут натуральное хозяйство. Завхоз там - человек с синдромом Дауна.

Медицинское сопровождение

Для деток с синдромом Дауна медицинское сопровождение очень важно, ведь от того, насколько серьезно и грамотно оно ведется, зависит здоровье, и даже жизнь малыша. Если врач на вопросы мамы отвечает: «Мама, ну вы же понимаете, какой у вас ребенок...», то, вероятно, стоит задуматься о продолжении наблюдения у такого врача...

Рекомендации педиатров и лечебных педагогов

1. Важно до года укрепить тонус мышц, поэтому массаж необходим примерно каждые полтора месяца. Если нагрузки в связи с состоянием здоровья малыша должны быть ограничены, то массаж делают при контроле пульса.

Тренировать руки поможет очень простое упражнение: дайте ребенку захватить ваши пальцы и потяните его на себя, чтобы он попытался сесть. Но при этом не сжимайте его пальчики, пусть он старается сжать наши. Тонус у малыша слабенький и сначала у него может ничего не получиться, но постепенно все будет, как надо. И далее мы - только опора для него, но садиться он должен сам, делая усилия. 

Упражнение для ножек: когда мы ставим ребенка на ноги, надо держать его грудку. Сначала малыш будет подгибать ножки, не выдерживая собственного веса, но в какой-то момент должен сработать обратный рефлекс - разгибания.

2. Важно гладить ручки малыша - так развивается осязание. Чувствуя свои руки, он приходит в тело, осознает себя.

3. Важно давать в ручки палочку, чтобы развивать мышцы рук.

4. Важно разговаривать четко, без сюсюканья и очень эмоционально - это способствует развитию речи и слуха.

Голос менять от тихого до громкого. Вкладывать в речь эмоции. Комментировать все свои действия, активно привлекать его внимание, тормошить, вызывая смех. Смех - это тоже проявление воли. Поворот головы на голос, протягивание ручек, улыбка - это тоже воля.

5. Важно хорошо есть и много спать. Первые несколько месяцев я часами и днями просиживала с ребенком на руках: он сосал - уставал - засыпал - опять сосал, и это казалось бесконечным. Но он набирался сил, все время ощущал тепло и близость мамы. 

6. Летом хорошо вывозить малыша на море.

7. Важно, чтобы до года ребенка окружали нежные оттенки: розовый, небесно-голубой, цвет персика. После года можно использовать яркие натуральные цвета: красный, синий, желтый. Ни в коем случае не ядовитые! 

8. Важно с 6 месяцев вводить прикорм. Так же очень важно маме (если она кормит) и позже малышу вводить много корнеплодов - морковь, свекла и так далее (картофель - это не корнеплод).

9. Деток с синдромом Дауна надо развивать в области искусства - здесь они способны достигнуть хороших результатов. Математика не для них.

10. Важно развивать волю ребенка, используя собственные внутренние импульсы ребенка. И из этой воли потом развивается речь.

11. Очень важно с лечебным педагогом, психологом, массажистом выстроить программу развития ребенка и каждый день в одно и тоже время работать с малышом, отслеживая результаты и постепенно усложняя задачи.

12. Ребенок готов садиться, когда, лежа на животе, он свободно управляет руками и когда переворачивается с живота на спину и обратно. Часто малыш не может самостоятельно освоить переход в сидячую позу, но сидеть он уже умеет. Ему можно помочь научиться, если несколько раз в день поднимать его за пальчики.

13. Когда придет время для ползания, то надо развивать способность крутиться на 360 градусов на плоскости. Для этого кладите игрушки в поле действия малыша, побуждая его доставать их. В этот же период полезно ненадолго оставлять ребеночка одного, чтобы он мог сам познавать мир (но не там, откуда он может свалиться). Поощряйте его тянуться к игрушке то одной, то другой рукой. Чтобы малыш тренировался ползать, ставьте его на четвереньки, но обязательно придерживайте, чтобы он не «скакнул» вперед. Для нас этот совет был очень важен, когда малыш начал пробовать ползать.

14. Повысить активность ребенка очень помогает стимулирующий массаж-щекотание всего тела чем-то пушистым, например, кусочком шерсти. 

15. Учимся стоять: сначала катаем малыша, лежащего животиком на большом мяче, потому опускаем вниз, чтобы он уперся ножками в пол, и снова подкатываем вверх. Когда ребенок уже начал стоять, очень важно сразу учить его садиться из положения «стоя», отставляя попку назад. А то, не зная как сесть, он может начать падать плашмя на спину. И еще: когда малыш умеет только стоять, то его ножки можно ставить на ноги взрослого, и так путешествовать по квартире.

Музыка и пение

Они совершенно необходимы. Но очень важно, чтобы игрушек с электронной музыкой не было. Они разрушают не только слух, но и способность слышать. А вот игрушки по принципу шарманки, где звук появляется за счет задевания штыречков на барабане, очень хороши. Наши детки очень чувствуют ритм. Чтобы развивать умение слышать и слушать музыку, для них важны инструменты: ксилофон, пианино, гитара, колокольчики разных звучаний, флейта, деревянные ложки, трещетки, виолончель.

Гитару мой малыш готов слушать часами. Звук металлофона вызывает у него радостную улыбку. Любя мелодия с инструментом или без - и вот он уже «пустился в пляс».

Телевизор опасен вообще для всех детей, а для наших особенно. Он парализует волю, приучает к пассивным переживаниям. Знаю даже, что возможно развитие «приобретенного аутизма», если ребенок никак не защищен от ТВ и находится под постоянным его воздействием.

Игры и игрушки

Если малыша посадить в пустую комнату и жать, что ему в голову придет мысль, как здесь все сделать, чтобы играть, ничего не произойдет. Ребенку надо создать условия, чтобы он мог развиваться. Первые игры: потешки, пестовальная гимнастика, пальчиковые игры, ритмические стишки.

Игрушки должны быть из натуральных материалов: пряжа, ткань, лыко, дерево, рог, кожа, металл, бумага, каштаны, кора, ветки старых деревьев, мох, лишайник. (Конечно, многие из них появляются в обиходе ребенка по мере его взросления). Игрушки должны быть натуральных цветов.

Первые игрушки:

1. погремушка: обклейте лампочку по технике папье-маше. Когда она высохнет, ударьте по ней молоточком. Лампочка разобьется - и вот вам погремушка;
2. удобные для хватания формы легко вырезать из осины;
3. хорошие пластмассовые погремушки в месте хватания я обшивала тканью или обматывала шерстяной ниткой;
4. Обшитые «киндеры» с разными наполнителями;
5. Трещетки;
6. Мобили, легко колыхающиеся от движения воздуха;
7. Двигающиеся игрушки типа «Кузнецы»;
8. Однотонные шелковые платки разных цветов;
9. Шелестящие пакеты, обшитые тканью;
10. Различные массажеры из можжевельника и березы;
11. Мешочки с разными наполнениями, которые развивают осязание и обоняние;
12. Игрушки с магнитиком, которые надо разъединить;
13. Очень важная, очень главная игрушка - мяч. Но не из резины или пластмассы. Мяч должен быть достаточно мягким и податливым: это важно для развития восприятия и воображения. Его можно сделать самим: вязаный из прямоугольников, которые сшиваются в мяч или сшитый из секторов;
14. Самодельная кукла, сшитая из прямоугольного полотна. Из него формируется голова, а по краям 4 узелка - руки и ноги.
15. Важно пробудить у ребенка все 7 чувств. Начинаем с осязания, обоняния, равновесия, слуха, потом идем дальше. Но помните, что малыши-даунята очень внимательно наблюдают - важно, чтобы наблюдение не превратилось в пассивность;
16. Чтобы научить ребенка играть, играйте с ним в сюжетно-ролевые игры: у вас в руках фигурка зайчика, у него - лисички. Конечно, сначала вы будете играть обе роли, а потом и малыш с удовольствием начнет участвовать в создании сказки. 

Давайте будем что-то менять. Наши дети доверились нам. Они очень стараются нас не подвести, но и ждут нашей помощи. Давайте рассказывать о них. Знакомить с ними людей, чтобы, когда они подрастут, для них было место в мире.

Удачи вам, мамочки, мужества, терпения и любви. А деткам - здоровья и новых успехов.